Başkan Soyer’den SMA’lı çocuklarla dayanışma çağrısı

İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer’in pandemi, deprem ve ekonomik krize karşı başlattığı İzmir Dayanışması, şimdi de kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocuklar için umut olacak.

Türkiye, klinik denemelerde etkinliği tam olarak kanıtlanmadığı gerekçesiyle "gen tedavisi" niteliğindeki ilacı karşılamazken aileler ise bu tedaviyi alabilmek için kampanyalar düzenliyor.

Gen tedavi maliyetleri çok yüksek olan SMA hastalarına destek olmak için “bizizmir.com” sitesinde “Umut ol, hayat ol” sayfası açıldı.

Kampanyaya yurt içi ve yurt dışından katılmak isteyenler SMA’lı çocukların İBAN hesaplarına doğrudan para gönderebilecekleri gibi SMS göndererek de destek olabiliyor. Tüm operatörlerden yapılacak bağışlar için 1 SMS 20 lira ve 5 euro.    

“Vicdanları yaralayan bu uygulama son bulsun”

İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer, SMA dayanışmasını sosyal medya hesaplarından duyurarak başlattı.

Proje detaylarını anlatan Başkan Soyer, yurttaşlara seslendiği video mesajda şu ifadelere yer verdi:

“Biliyorsunuz, SMA hastalığının pençesinde şifa bekleyen yüzlerce çocuğumuz var… İyileşmeleri için gereken gen tedavisinin maliyeti çok çok yüksek ve ne yazık ki SGK tarafından karşılanmıyor. Elbette asıl talebimiz, vicdanları yaralayan bu uygulamanın son bulmasıdır. Zamanı gelince o da olacaktır. Ancak şimdi hepimize düşen görev bu çocuklarımıza el birliğiyle destek olmaktır.” 

“Lütfen… Şimdi el ele verelim”

İzmir’de resmi kurumlardan izin alarak yardım kampanyası açan ailelerle, destek olmak isteyenleri Biz İzmir uygulaması üzerinde buluşturduklarını belirten Başkan Soyer, sözlerine şöyle devam etti:

“Bizizmir.com sitemize girip ‘Umut ol, hayat ol’ sayfamızda bu çocuklarımız için açılan banka hesap bilgilerine kolayca ulaşabilirsiniz. Önümüzdeki günlerde dayanışmayı daha da büyütmek için projelerimizi açıklayacağım. Haydi… Lütfen… Şimdi el ele verelim… Dayanışmanın, sevginin gücüyle SMA’lı çocuklarımıza hayat olalım.” 

"Umut ol, hayat ol” sayfasına nasıl başvurulur? 

İhtiyaç sahibi SMA hastalarıyla destek olmak isteyenleri bir araya getiren dayanışma projesinin çığ gibi büyümesi bekleniyor.

Valilik'ten kampanya izni alan İzmirli SMA hastalarının “Umut ol, hayat ol”  sayfasında yer almaları için mesai saatleri içerisinde (0232) 293 96 81 numaralı hattı arayarak İzmir Büyükşehir Belediyesi Sosyal Projeler Dairesi Başkanlığı Aile ve Çocuk Hizmetleri Şube Müdürlüğü’ne başvuru yapmaları gerekiyor.